MIDIA-Hub

MIDIA-Hub: Bessere Nachsorge von Krebserkrankungen, optimierte Therapie gegen Multiple Sklerose

Über das Projekt

Der ganzheitliche Überblick über die Krankheitsgeschichte eines Patienten – das ist die Prämisse des „Digitalen Fortschrittshubs“ MIDIA-Hub (MIRACUM DIFUTURE Alignment Hub).

Die Nachsorge von Krebserkrankungen und die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose haben eines gemeinsam: Sie liefern in jedem Einzelfall große Mengen unterschiedlichster Daten – von MRT-Bildern bis hin zu Laborwerten, und das über viele Jahre. Zugleich begleiten unterschiedlichste Akteure die Betroffenen auf ihren Versorgungswegen. Damit alle Behandelnden an jedem Punkt der Versorgungskette die bestmöglichen therapeutischen Entscheidungen treffen können, müssen sie das komplexe klinische Gesamtbild ihrer Patientinnen und Patienten im Blick haben. Dies mit innovativen IT-Lösungen zu unterstützen ist ein zentrales Ziel des MIDIA-Hubs.


MIDIA-HUB Symposium 03.05.2024

Am 03. Mai 2024 fand das erste MIDIA-Hub-Symposium in München statt. Das Team präsentierte dort seine Fortschritte und bisherigen Ergebnisse bei der Etablierung von Ärzte- und Patientenportalen, welche erfolgreich in die IT-Infrastrukturen des Universitätsklinikums Erlangen und der Technischen Universität München integriert wurden. Im Mittelpunkt standen neben der  technische Umsetzungen, vor allem auch die Einbindung der Patienten. Dies betrifft sowohl die eigenen Versorgungsabläufe als auch die aktive Nutzung der erhobenen Daten für die medizinische Forschung

Einen ausführlichen Bericht zu dem Symposium finden Sie als Newsbeitrag.

Die Slides zu den einzelnen Vorträgen finden sie hier


Use Cases

Portal für Ärzt:innen und Patient:innen

Eine Schlüsselrolle wird dabei ein neues Ärzteportal spielen, das die Universitätskliniken Erlangen und München – die auch die Medizininformatik Konsortien MIRACUM und DIFUTURE koordinieren – gemeinsam aufbauen. Über dieses Portal wollen sie sich mit den regionalen Versorgern in ihrem Umfeld vernetzen und ein Modell für die Kultur des Datenteilens etablieren. Intelligente Datenanalysen sollen die Versorgung der Menschen unterstützen und zugleich der Gesundheitsforschung helfen, Therapien und Nachsorgekonzepte zu optimieren. Neben diesem wird auch ein Patienten-Portal etabliert, das den Menschen eine aktivere Rolle innerhalb ihres Genesungsprozesses ermöglichen soll. Sie haben die Möglichkeit, eigene Daten – etwa zu ihrem Wohlbefinden und ihrem Krankheitszustand – den niedergelassenen Ärzt:innen, den Krankenhausärzt:innen, aber auch der Gesundheitsforschung digital zur Verfügung zu stellen oder dies zu widerrufen. Darüber hinaus können sie genau verfolgen, wie ihre pseudonymisierten Daten für welche Forschungsfragen genutzt werden – und was dabei herauskommen wird.

Krebs-Nachsorge verbessern

In einem weiteren Anwendungsfall wird sich auf Menschen fokussiert, die an Brust- oder Prostatakrebs erkrankt sind oder waren. Das Ärzte-Portal soll sicherstellen, dass in der langjährigen Nachsorge alle Versorger ihre Daten künftig nach einheitlichen Standards erfassen und untereinander teilen. Auf der Basis dieses geschaffenen Gesamtbildes können die behandelnden Ärzt:innen ihre Strategien koordinieren und für jede Person die bestmöglichen Entscheidungen treffen. Die standardisierten Daten sollen aber auch der Forschung helfen, mithilfe intelligenter Analysen drängende Fragen zu beantworten: Warum erleidet beispielsweise die eine Brustkrebs-Patientin einen Rückfall, die andere aber nicht? Welche Biomarker können Risikoprognosen zuverlässiger machen? Welche unterstützenden Therapien erweisen sich als wirksam, welche nicht?

Therapie von Menschen mit Multipler Sklerose optimieren

Multiple Sklerose ist die häufigste neurologische Autoimmunerkrankung junger Erwachsener – und nicht heilbar. Es gibt jedoch zahlreiche Medikamente, die den Fortschritt der Erkrankung verlangsamen können. Um die therapeutischen Möglichkeiten bestmöglich zu nutzen, müssen Ärztinnen und Ärzte die Behandlungspfade über viele Jahre hinweg überwachen und stetig an die individuellen Verläufe der Erkrankung anpassen. Damit das künftig noch besser gelingt, soll das Ärzte-Portal alle relevanten Daten bündeln und zu einem klinischen Gesamtbild zusammensetzen, das die Behandelnden an jedem Punkt der Versorgungskette überblicken und für therapeutische Entscheidungen nutzen können. In der Vielzahl individueller Krankheits- und Therapieverläufe von Menschen mit Multipler Sklerose sollen Forscherinnen und Forscher zudem mithilfe innovativen IT-Lösungen bislang unbekannte Muster aufspüren – etwa neue Ansatzpunkte, die erkennen lassen, wann welches der unterschiedlichen Medikamente für welche Personen die vielversprechendste Option bietet.


Leitung des Digitalen FortschrittsHubs


 

Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch

Leiter des Digitalen FortschrittsHubs MIDIA-Hub
Lehrstuhl für Medizinische Informatik | Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Kontakt

Webseite



  • Universitätsklinikum Erlangen
    Frauenklinik, Urologische Klinik, und Medizinisches Zentrum für Informations- und Kommunikationstechnik (MIK)
  • Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
    Neurologische Abteilung, Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie, Informationstechnologie
  • Siemens Healthcare GmbH, Erlangen

Darüber hinaus arbeitet MIDIA-Hub mit weiteren, hier nicht aufgeführten niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten sowie Selbsthilfegruppen zusammen.

  • Krefting, D., Bavendiek, U., Fischer, J. et al. Die digitalen Fortschrittshubs Gesundheit – Gemeinsame Datennutzung über die Universitätsmedizin hinaus. Bundesgesundheitsbl (2024). https://doi.org/10.1007/s00103-024-03883-9
  • Leb I, Magnin S, Prokosch HU, Boeker M. Patient Portals: Objectives, Acceptance, and Effects on Health Outcome A Scoping Review of Reviews. Stud Health Technol Inform 2021; 283:194201. DOI: 10.3233/SHTI210560.