Vor kurzem veröffentlichte die Medizininformatik-Initiative (MII) eine Webseite, die Patientinnen und Patienten anschaulich und verständlich über die Nutzung von Gesundheitsdaten für medizinische Forschungszwecke informiert. Die Webseite soll als zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten dienen, die in einer Klinik gefragt werden, ob sie der Nutzung ihrer Patientendaten für medizinische Forschungszwecke zustimmen möchten (Stichwort: Broad Consent). Neben der Einwilligungserklärung erhalten sie dazu in der Klinik auch viele weitere Patienteninformation.
Die Patientinnen und Patienten werden auf der Webseite über Videos informiert, in denen eine Ärztin und ein Arzt über ihre Erfahrungen berichten, wie Patientendaten die Forschung unterstützen und die zukünftige Gesundheitsversorgung verbessern können. Außerdem erzählen eine Patientin und ein Patient von ihrem persönlichen Schicksal und welche Hoffnungen sie damit verbinden, ihre Patientendaten der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen.
Eine Seite widmet sich außerdem der Einwilligungserklärung der MII (Broad Consent). Anhand eines Erklärfilms wird der Einwilligungsprozess erläutert. In einem FAQ werden Fragen rund um das Thema Datenschutz und -sicherheit beantwortet. Die Fragen wurden zuvor auf Basis einer Dialogveranstaltung der MII mit Patientenorganisationen erarbeitet.
Um zu nachzuvollziehen was mit den Gesundheitsdaten geschieht, ist ein weiteres Informationsangebot für Patientinnen und Patienten sowie Interessierte vorhanden: Das Projektregister des Forschungsdatenportals für Gesundheit. Hier können laufend Informationen zu beantragten und durchgeführten Forschungsprojekten im Rahmen der MII abgerufen werden.
Weitere Informationen:
Zur Patienten-Webseite: www.vernetzen-forschen-heilen.de
Zum Projektregister im FDPG: www.medizininformatik-initiative.de/datennutzung
Vor kurzem veröffentlichte die Medizininformatik-Initiative (MII) eine Webseite, die Patientinnen und Patienten anschaulich und verständlich über die Nutzung von Gesundheitsdaten für medizinische Forschungszwecke informiert. Die Webseite soll als zentrale Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten dienen, die in einer Klinik gefragt werden, ob sie der Nutzung ihrer Patientendaten für medizinische Forschungszwecke zustimmen möchten (Stichwort: Broad Consent). Neben der Einwilligungserklärung erhalten sie dazu in der Klinik auch viele weitere Patienteninformation.
Die Patientinnen und Patienten werden auf der Webseite über Videos informiert, in denen eine Ärztin und ein Arzt über ihre Erfahrungen berichten, wie Patientendaten die Forschung unterstützen und die zukünftige Gesundheitsversorgung verbessern können. Außerdem erzählen eine Patientin und ein Patient von ihrem persönlichen Schicksal und welche Hoffnungen sie damit verbinden, ihre Patientendaten der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen.
Eine Seite widmet sich außerdem der Einwilligungserklärung der MII (Broad Consent). Anhand eines Erklärfilms wird der Einwilligungsprozess erläutert. In einem FAQ werden Fragen rund um das Thema Datenschutz und -sicherheit beantwortet. Die Fragen wurden zuvor auf Basis einer Dialogveranstaltung der MII mit Patientenorganisationen erarbeitet.
Um zu nachzuvollziehen was mit den Gesundheitsdaten geschieht, ist ein weiteres Informationsangebot für Patientinnen und Patienten sowie Interessierte vorhanden: Das Projektregister des Forschungsdatenportals für Gesundheit. Hier können laufend Informationen zu beantragten und durchgeführten Forschungsprojekten im Rahmen der MII abgerufen werden.
Weitere Informationen:
Zur Patienten-Webseite: www.vernetzen-forschen-heilen.de
Zum Projektregister im FDPG: www.medizininformatik-initiative.de/datennutzung